Carta abierta a mi madre: ¿y si tuvieras Alzheimer? (¿Se puede vivir la enfermedad como tiempo de maduración?)

"Querida mamá:

            Desde hace tiempo vengo pensando en escribirte unas líneas. Nunca me cansaré de descubrir el efecto, generalmente balsámico, que tiene la escritura. La que se escribe con sosiego y con el corazón nos suele aportar lucidez. Nos permite expresar lo que no sabemos expresar bien en nuestro clichés comunicativos familiares cotidianos, que ya tienen sus "holguras". Si se escribe respetando ciertas premisas básicas, casi seguro se consigue un efecto comunicativo muy poderoso. De hecho, hay diversas "terapias" de pareja o de familia que recurren a este "sofisticado" sistema, que tristemente hemos arrumbado algo en esta época de la comunicación casi telegráfica del móvil y el correo electrónico, generalmente más críptica y fragmentaria. Tú ya conoces ejemplos de esta tendencia mía a la epístola. En mi boda, escribí una carta abierta. En el funeral de papá, escribí unas notas más informales, pero de semejante tenor, para el presidente de la celebración, el ya fallecido, Javier Gafo, que él comentó en la homilía. El gusto de la narración era muy de papá, así que supongo que de tal palo tal astilla.

            A lo que vamos. Lo que me viene rondando la cabeza, de un tiempo a esta parte, son consideraciones acerca de dos asuntos que, cada vez me voy convenciendo más, deben estar interrelacionados. Por un lado están tus crecientes pérdidas de memoria, que tanto te hacen sufrir, aunque tú misma le quites importancia, según el estado de ánimo con el que te encuentres. Por otro, mi dedicación desde hace más de una década a promover eso que me gusta llamar planificación anticipada de la asistencia sanitaria, en el proyecto que he bautizado como KAYRÓS (más adelante te explicaré el porqué del nombre). Voy a empezar por esto último para después relacionarlo con lo primero, que es el motivo concreto que me ha llevado a escribirte. Un último matiz antes de entrar en materia: por la convicción de la interrelación entre ambos temas, he tomado la decisión de convertir esta carta, en una carta abierta.

            ¿Qué es eso de la planificación anticipada de la asistencia sanitaria? ¿Qué entiendo yo que puede ofrecer a nuestro sistema sanitario y a los que nos relacionamos con él, ya sea como enfermos, familiares o profesionales? A ver si me explico bien. Quizá hayas oído hablar de los "testamentos vitales". Lo cierto es que lo que se suele decir de ellos dista mucho de parecerme satisfactorio. Por eso, prefiero hablar de planificación anticipada de la asistencia sanitaria. "Testamento" remite a documento. "Planificación" remite a proceso. "Testamento vital", la expresión que se ha popularizado más, aunque no es la que aparece en las leyes, se presenta, en el mejor de los casos, como un documento en el que la persona expresa, cuando está lúcida, pautas que guíen su asistencia sanitaria futura, a aplicar ante la eventualidad de no poder sancionarla el propio afectado por ser incapaz o haber quedado incapacitado. Las leyes que dan validez a estos documentos, regulan procedimientos administrativos de registro e incluyen la designación de una persona (familiar o no) como "representante" para tomar esas decisiones sanitarias en nombre del paciente "representado". Bien está, aunque en la práctica, bien poco es.

El problema es, en mi opinión, que parece que para mucha gente, todo empieza y acaba en dicho documento y eso creo que es tomar el rábano por las hojas. ¿A que no iría uno a un examen de esos en los que te dejan libros, con unos apuntes que nunca ha leído de un compañero, por más que conozca bien al compañero? ¿A que tampoco formaría uno parte de un jurado literario sólo habiéndose leído las sinopsis de las novelas a juzgar hechas por un tercero, por más que conociera a los autores de las mismas? Sólo haría uno esas cosas, si no hubiera otro remedio y sin esperar un gran rendimiento de estos intentos "a la desesperada". En condiciones ideales, uno pensaría en otra forma de defender el examen o de participar en el jurado. Pues algo parecido creo que se hace cuando se habla de los "testamentos vitales", o de las "instrucciones previas" o las "voluntades anticipadas" o las "directivas anticipadas", si esos documentos no son el resultado o no remiten a un proceso de planificación previo del cual resultarán dichos documentos, entre otras cosas. Sin dicho proceso, los documentos son difíciles de interpretar, de limitada aplicación y generadores de incertidumbre, más que reductores de la misma.

Entonces, ¿de qué proceso de planificación hablo? ¿En qué contexto? Se trata de la planificación en el proceso de vivir (con) la enfermedad y afrontar nuestra mortalidad. Pero para planificar en este contexto, se tienen que dar varias condiciones: a) tenemos que repensar nuestro modo de afrontar el sufrimiento que nos produce el enfermar; b) tenemos que decidir hablar abiertamente de ello; c) tenemos que tener la osadía de aspirar a que el sistema sanitario nos acompañe del mejor modo posible en el proceso que nos toque en "suerte". Cada uno de estos temas es para hablar largo y tendido, pero aquí sólo voy a apuntarlos. A mí me evocan el aroma de aquella expresión afortunada de Ellacuría inspirada en el pensamiento de Zubiri de "hacerse cargo de la realidad, cargar con la realidad y encargarse de la realidad".

La primera condición para que podamos planificar es repensar el modo de afrontar el sufrimiento de la enfermedad. Unos colegas tuyos psicólogos clínicos, han trabajado este tema con el siguiente enfoque que te paso a describir. La experiencia de sufrimiento, claramente personal, se genera en función del estado de ánimo que nos produce lo que nos acontece en lo somático y en lo cognitivo, lo que experimentamos ante los cambios internos y ante los sucesos externos. Esta "realidad" se constituye y vive como amenaza y nos genera impotencia. Cuando estamos enfermos es como si le ponen un filtro distinto a la vida. Cuando enferma alguien al que queremos, a veces nos sentimos incluso más desconcertados. Si es una figura emblemática en nuestra vida, nos hacemos más vulnerables. Nos sentimos más frágiles. El ser humano no puede manejar ese desconcierto. No por mucho tiempo al menos. Se paraliza o sale corriendo. Se colapsa o se envalentona. Ambas respuestas son de protección. Frente al desconcierto nos protegemos. Buscamos re-orientarnos de algún modo.

Un mecanismo para re-orientarse es saber lo que está pasando. Es un modo de hacerse cargo de la realidad. Nos diagnostican una enfermedad grave. Descubrimos que nuestra vida ya no va a ser la misma. Entonces, ante este trance de toma de conciencia de que estamos enfermos, con frecuencia, las personas adoptamos dos estrategias o tentaciones, muy comprensibles, pero que a veces se vuelven contra nosotros mismos.

La primera tentación es que albergamos la posibilidad de que todo sea un nubarrón y podamos "seguir con nuestra vida". La enfermedad no es nuestra vida. Es la tormenta. Estamos enfermos, pero aspiramos a dejar de estarlo. Creo que ahí radica una de las mayores trampas de cómo afrontamos ciertas enfermedades, especialmente las enfermedades graves: el pensar que el enfermar es un paréntesis en el vivir. ¡No digamos ya pensar en el proceso de morir! ¡Quita, quita! Esto a veces es así. La enfermedad es un paréntesis, en nuestra vida de personas sanas. ¡Ojalá esto fuera así siempre! Y sin embargo, lo es las menos de las veces. Si porfiamos por ver la enfermedad como un paréntesis el primer objetivo pasa a ser cerrar el paréntesis, y aquí, cualquier imagen beligerante es válida: combatir la enfermedad, erradicarla, derrotarla, eliminarla, sacarla de nuestra vida. Esta loable porfía por curar es (solo) uno de los cuatro grandes objetivos de las profesiones sanitarias. Los otros tres son prevenir, cuidar y ayudar a morir en paz. En todos ellos, tiene mucho que aportar una planificación anticipada de la asistencia sanitaria cabal.

Y es que qué pasa si no se puede curar. Qué pasa si casi nunca se puede curar (no se puede curar la mortalidad). ¿Cómo debemos pertrecharnos para este viaje entonces? ¿Cómo vivir una enfermedad que nos afecta alterando nuestra vida? Nuestra calidad de vida, a menudo. Nuestra expectativa de vida, en ocasiones. Más pronto o más tarde. ¿Cómo vivir siendo enfermos y no solo estando enfermos? Si la enfermedad debe ser un paréntesis y no vemos que lo vaya a ser, es más vemos que nos "roba" la vida, que amenaza nuestra "expectativa" de vida, tendemos a pensar que solo cabe sumirse en la miseria, si le toca a uno. Si se es familiar, casi solo cabe proteger al enfermo. Y a menudo se cae en una espiral en la que parece imprescindible ocultar esta cruda realidad que no parece soportable. Necesitamos entonces crear un entorno de "seguridad" para el paciente. Y entonces, ¡qué tragedia!, caemos en una segunda enajenación o tentación que puede generar el enfermar.

La primera enajenación: dejar de vivir "la vida" a la espera de cerrar el paréntesis de estar enfermos. La segunda: la enajenación de tampoco vivir la enfermedad. Así creo que funciona esta segunda trampa: la enfermedad nos "hurta" la vida de nuestro ser querido; y nosotros, los que le rodeamos, los que le cuidamos, para protegerle, porque le queremos, le "hurtamos" la ayuda para vivir su actual vida con esa enfermedad. Con todo, a la postre, nadie puede vivir nuestra vida, ni sentir lo que sentimos. A menudo, en este deseo de protegernos, alimentamos la tentación del aislamiento del propio afectado, que bucea en la negación porque es uno de los recursos más obvios para afrontar el sufrimiento que genera la amenaza percibida y la impotencia ante la misma. Todavía más en un entorno de aislamiento. Y gastamos una energía enorme en "negar" la realidad, en vez de hacernos cargo de la realidad, trabajando nuestros recursos, nuestros "satisfactores", nuestra percepción de las amenazas.

Ahora bien, este caminar de "solitarios acompañados", puede vivirse de otro modo. Las personas que nos rodean, pueden ser verdaderos "testigos", auténticos compañeros de nuestra vida. Por eso, una segunda condición para planificar es decidir apostar por la comunicación abierta ante los problemas de enfermedad y sufrimiento. Como te decía, la enfermedad, especialmente la enfermedad crónica o la enfermedad grave, no suele ser un paréntesis en la vida. Es un desafío para vivir de otro modo, enfermos, y buscar sentido en esta etapa que nos ha tocado. A veces, no veremos otro sentido que luchar con uñas y dientes para volver a estar (sentirnos) "sanos" o "vivos". Otras ocasiones, el sentido quizá vendrá al reajustar lo que ahora podemos hacer y descubrir lo que nos produce ilusión, lo que nos permite momentos reconfortantes, en esta nueva etapa. Se trata de intentar no quedar a merced de nuestro cuerpo enfermo y atender a la persona que sufre. En las circunstancias más duras, quizá sólo quede encontrar sentido aprovechando la oportunidad para hacer recapitulación de lo que hemos vivido, mirándolo de frente, y preparándonos para una nueva etapa, más allá del sufrimiento de los mortales, de la que nada sabemos los que permanecemos en este mundo, pero en la que cabe albergar la esperanza de las creencias.

Pero esto no es posible si le damos a la enfermedad la capacidad de incomunicarnos, de nuestro interior y de los que nos rodean. Si dejamos que nuestro cuerpo nos secuestre las emociones y las relaciones, durante un tiempo prolongado. ¿Por qué le damos este poder a una enfermedad? ¿No es bastante con que nos altere nuestra corporalidad, nuestra vitalidad, nuestra capacidad de hacer cosas, nuestras expectativas? ¿Tenemos que dejarle también que nos "enajene" lo que nos quede de vida en un momento dado? ¿Tenemos que dejar que nos aísle los unos de los otros? ¿Le concedemos el gastar cada uno nuestras energías en "disimular", en "evitarle al otro el sufrimiento"? ¿Osamos permitirle que nos impida compartir lo que sentimos unos con otros, en relación, apoyándonos?

En realidad, la enfermedad no tiene ese poder. Ninguna enfermedad lo tiene. La enfermedad no tiene "responsabilidad". El poder se lo otorgamos las personas. Los afectados porque hacen lo que pueden en una época de zozobra. Los que les rodeamos porque también nos sentimos zarandeados. Y a veces dejamos que la enfermedad nos divida. Con la mejor intención del mundo. Lo hacemos lo mejor que sabemos. Lo hacemos por amor. Por amor a la vida, a la vida de nuestros seres queridos. Lo hacemos con la mejor de las intenciones por protegerles. Pero, cuando "enajenamos" la vida de nuestros seres queridos porque están gravemente enfermos, ¿hacemos lo mejor?

Yo creo que las cosas no tienen por qué ser así. Es verdad: cada persona es un mundo; cada familia tiene su propio universo de relaciones, de valores; no hay recetas; no hay fórmulas mágicas. Cada enfermedad tiene su ración de sufrimiento. Cada uno tenemos nuestros miedos. Es verdad. Pero creo, firmemente, que cuando estamos gravemente enfermos, podemos aspirar, al menos, a intentar vivir la enfermedad como tiempo de maduración, buscando lo que ahora es importante para el enfermo, nuestro ser querido, desde su estar ahora enfermo. Buscando juntos lo que ahora entiende el protagonista por "vivir bien", lo que entiende él, que está viviendo, quizá, su última etapa. No sólo cabe el aspirar a no estar enfermo. Estándolo, estando enfermo, cabe encontrar sentido, descubrir ese nuevo territorio que nos lleva a evaluar lo que aquí y ahora resulta importante. A veces, quizá solo sea el poner un broche a nuestra vida: despedir nuestra vida biográfica cuando se está cerrando el telón de nuestra vida biológica. Aunque no deja de ser ley de vida, poderse preparar y despedir resulta no poca suerte.

La realidad nos ofrece oportunidades y nos somete a amenazas que afrontamos con los recursos de que disponemos. Cuando "suben" las amenazas, tenemos que intentar contrarrestarlas, minimizarlas. Un modo de hacer esto es fomentar la mejora de nuestros recursos. Enfermar es, sin duda, una "amenaza" para nuestra "identidad", para nuestra vida. ¿Dónde debemos poner nuestras energías? ¿En negar la "amenaza"? ¿En discutir la realidad? ¿O en aumentar nuestros recursos?

Comunicarnos nos da recursos. Compartir nos da recursos. Afrontar juntos nos da recursos. Aceptar lo que sentimos, nos permite sentirlo. Nos damos permiso para sentirlo y al hacerlo, regulamos la "presión". Como la válvula de las ollas a presión. Nos tenemos que dar permiso para sentir lo que sentimos cuando suben las "amenazas" en nuestra vida. Nos tenemos que dar permiso para decir lo que nunca hasta ahora habíamos dicho, porque no nos habíamos sentido amenazados. Nos tenemos que dar permiso para ayudarnos y apoyarnos del modo en que realmente necesitamos ayudarnos y apoyarnos cuando alguien querido vive su última etapa en este mundo. Necesitamos "válvulas de escape" porque no hay olla que resista la presión sin ellas.

El problema es que no puede ser una tarea titánica sobre los hombros de los familiares, ya de por sí sometidos a un terremoto emocional, ni de los afectados, sino que los profesionales sanitarios deberíamos abrir puertas y oportunidades que facilitaran este proceso más abierto y que acompañaran en todo momento a los afectados y sus seres queridos. Esta sería la tercera condición para una planificación efectiva. ¡Ese es el gran reto de un sistema sanitario para mejorar la atención al final de la vida! ¿Cómo conseguir que más gente pueda afrontar estos dolorosos procesos acompañados y con apoyo? Sabes que estos últimos años vengo trabajando con profesionales del estado de Wisconsin en EE.UU., que han puesto en marcha un programa comunitario de planificación anticipada de la asistencia sanitaria que se está convirtiendo en referencia mundial. Es un magnífico ejemplo de cómo se pueden "abrir puertas". En él se inspira el proyecto KAYRÓS, una especie de versión española del programa norteamericano "Respecting Choices". Kayrós significa en griego, "tiempo de oportunidad" y se diferencia de "chronos", tiempo cronológico. He escrito sobre esto con más detalle en unos trabajos recientes que titulé "esperar lo mejor, preparándose para lo peor". Y también hablo de esto en el Aula de Cultura de La Verdad de diciembre de 2007 aprovechando la proyección en Murcia de la película "Las alas de la vida" que recoge cómo afronta un médico, Carlos Cristos, una enfermedad neurodegenerativa que le avoca a la muerte en un futuro no muy lejano. Y lo hace planificando y enfrentándose a la enfermedad desde estas tres condiciones: afrontando el sufrimiento y las pérdidas que le provoca su enfermedad; rodeado de los suyos con una comunicación abierta; apoyándose en los recursos del sistema sanitario, al que no ha tenido que esperar pues él y su mujer forman parte de dicho sistema como médicos que son. Testimonio que nunca se podrá agradecer suficientemente, que me recuerda al de Morrie Schwartz, profesor de sociología, que ya mayor, afrontó abiertamente el diagnóstico de su esclerosis lateral amiotrófica (en prensa y televisión) y dio lugar, entre otras cosas al libro mundialmente conocido de "Martes con mi viejo profesor" de Mitch Albom (un alumno de Morrie).

Y dicho esto, vuelvo a tus pérdidas de memoria. Hay muchos modos de enfermar. En realidad, de cara a los procesos de morir se agrupan en 3-4 grandes categorías. Uno obvio es el traumático o agudo, tipo accidente de tráfico o una sepsis infecciosa. Otro es el típico del cáncer como le sucedió a papá o al tío Berna. Otro el de las enfermedades crónicas (de corazón, de pulmón, de riñón, de hígado), con deterioro progresivo y reagudizaciones que pueden comprometer la vida en un momento dado. Y por último, está el que sigue un periodo prolongado de deterioro poco a poco, en el que se afronta un prolongado periodo de dependencia. Por ejemplo, con una edad muy avanzada con diversos achaques, como el caso de tía Amparo, o con una enfermedad degenerativa como la del médico de "las alas de la vida" del que acabo de hablar. También es el caso de las demencias, como fue el caso de la abuela. Pero en las demencias hay un factor de mayor desasosiego: la pérdida progresiva de la identidad, en un proceso lento, pero inexorable difícil de precisar. Se afronta un proceso de regresión en cierta medida inverso al desarrollo de los niños. Se van perdiendo funciones. No es extraño que resulte un diagnóstico desasosegante, que sumerge en un mar de dudas: ¿pero es seguro este diagnóstico?; ¿qué se puede hacer?; ¿con qué se puede tratar?; ¿qué va a pasar de ahora en adelante?; ¿con qué velocidad va a progresar la enfermedad?; ¿puede enlentecerse?; ¿cuánto tiempo tenemos para seguir disfrutando de la vida?; ¿cuánto para que falle el reconocimiento de seres queridos?; ¿cuánto hasta que deje de valerse uno por sí mismo, hasta para las actividades más cotidianas?

¿Cómo conseguir que más gente pueda afrontar estos dolorosos procesos acompañados y con apoyo?

Mamá, no sé si las pérdidas de memoria que tienes, más acentuadas desde hace unos años, tras quedarte viuda y jubilarte, son algo más que pérdidas de memoria propias de irse haciendo mayor. Probablemente es pronto para tener un diagnóstico preciso. Lo que sí sé es que te preocupan y que también nos preocupan a mi hermano y a mí. Como acabo de defender, hacerse cargo de la realidad, cargar con ella y encargarse de ella, tiene sus ventajas. Por eso creo que es mejor mirar a la realidad de frente, esperando lo mejor, preparándose para lo peor. Creo que es bueno que afrontemos las cosas abiertamente y juntos. Porque sea lo que sea, eso es lo básico que tenemos: nos tenemos los unos a los otros. Y es que el proceso de enfermar y vivir la enfermedad es un proceso profundamente "familiar". En eso, los que nos dedicamos a la bioética hemos perdido un poco la referencia de lo importante y básico que es trabajar desde esta clave relacional, y a veces destacamos la autonomía del paciente un poco "descontextualizada". Claro que hay que empoderar a los pacientes, pero junto con su entorno. En esto la planificación anticipada de la asistencia sanitaria, vuelve a ofrecernos posibilidades de trabajar juntos profesionales, enfermos y familiares. Sinceramente, mamá, creo que hay circunstancias de la vida que no tienen consuelo posible. Perder a tu marido. Afrontar un diagnóstico de demencia. Creo que nunca se acaba el duelo de algo así. Tú has padecido lo primero y tienes temor de que en unos años se pudiera confirmar lo segundo. Yo creo que la realidad no es distinta porque la pongamos un nombre y una etiqueta, por lo que hay que irla asumiendo como viene. Tú nos trajiste al mundo. Dependimos de ti totalmente y nos fuiste criando, mientras progresábamos. Sólo te puedo decir que sea lo que sea lo que te depare el futuro, nos lo deparará juntos. Según te vayas haciendo más mayor, es lógico que vayas teniendo diversas pérdidas y dependencias. Entonces nos tocará a nosotros cerrar el círculo de la vida y cuidarte. Nos tocará agradecer todo lo vivido y compartido mientras cultivamos la esperanza del crucificado resucitado. Y si como a Suárez, que tanto te gustaba, o recientemente Maragall, nos toca afrontar "lo peor", lo haremos juntos, paso a paso. Tú nos acompañaste en el camino de llegada a esta vida. Yo quiero para mí que me acompañen los míos en el de salida. Como pudimos hacer con papá. Y si llega el tiempo en el que "ya no te puedes ceñir tú sola", nos tocará devolverte algo de todo lo que hemos recibido de ti. Seremos los guardianes de tu vida y tu memoria, que siempre quedará preservada en nuestros corazones. Mientras, retomando el primer tema, esperemos no hacerlo solos, pues lo mejor que le podemos "exigir" al "sistema" es que nos ayude en el camino que nos toque: que nos ayude a explorar las amenazas, que nos ayude a multiplicar los recursos que tengamos, que nos ayude a afrontar el sufrimiento; que nos ayude a mantener los cauces de comunicación abiertos, según avancen las necesidades y se acompasen las expectativas; que nos ofrezca recursos socio-sanitarios y respiros; que nos ayude a planificar anticipadamente con lucidez; que nos ayude a intentar vivir la enfermedad como tiempo de maduración de nuestras vidas y nuestras relaciones; que nos ayude a clarificar lo que en cada momento sea lo más importante. Es decir, que nos ayude a hablar sobre la enfermedad que le afecta a uno, los temores, las expectativas, las necesidades, los recursos, las preferencias, los aspectos a valorar y tener en cuenta, las experiencias previas que uno ha vivido, las experiencias de las que uno ha sido testigo (como la muerte de papá), así como de las complicaciones que pueden sobrevenir en el futuro, y que, en cierta medida se pueden prever, y preparar las estrategias para su afrontamiento. Y que con todo esto podamos elaborar un plan y documentarlo para que otros nos puedan acompañar del modo más armónico posible. ¿Cómo lo ves? ¿Lo hablamos?
Tu hijo que te quiere.
Javier"

Javier Júdez, es Jefe de Área de Investigación, Innovación y Desarrollo de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (Consejería de Sanidad).