La Ética médica es tan antigua como el ejercicio de la Medicina, siendo posterior el Derecho, que vino a ser una ética de mínimos, imprescindible para lograr la convivencia y la paz social.
Pero sucede con frecuencia, que determinadas enfermedades, a través de la problemática que generan, constituyen un auténtico revulsivo para la puesta al día de la normativa ética y legal.
Ocurrió con el sida, que en sus comienzos presentó unos peculiares rasgos estigmatizadores y ocurre también con el alzheimer, por toda una serie de repercusiones, que rebasan el ámbito estrictamente médico para constituir un problema social y sanitario de primera magnitud.
Las leyes se promulgan para el conjunto de los ciudadanos, estableciendo principios generales que a todos nos incumben.
En nuestro país, afortunadamente contamos con varias que garantizan el derecho a la protección de la salud, cumpliendo y desarrollando lo previsto por la Constitución Española (artículo 43 y otros).
Tal es el caso de la Ley General de Sanidad del año 1986, que con posterioridad ha sido mejorada por otras más específicas, como la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y deberes y obligaciones en materia de información y documentación sanitaria, complementada en nuestro ámbito geográfico por la ley 3/2009, de los Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia.
Estos textos legales, en sus preámbulos, enfatizan sobre los valores y principios éticos que justifican su oportunidad, idoneidad y contenido, reflejando y proyectando lo que los juristas denominan el espíritu de las leyes.
Respecto a la enfermedad de Alzheimer, algunos de sus rasgos iniciales más comunes son bien conocidos: deterioro cognitivo (que comienza de manera casi imperceptible y progresa paulatinamente, evolucionando a un estado de dependencia total), lagunas de memoria (que pueden resultar casi normales al principio), reiteración machacona de argumentaciones (que al no habituado le pueden parecer impertinentes), etc. Toda esa sintomatología avanza paulatina e inexorablemente hasta alcanzar estadios de auténtica y absoluta enajenación mental, no siempre con la misma rapidez, ni con similar secuencia en la aparición de los distintos signos de alarma.
Las leyes sanitarias persiguen el bien común y la mayor protección de los más necesitados (comenzando por el respeto estricto a sus derechos como pacientes) y en ese empeño pueden surgir determinados conflictos de valores.
No es nada fácil garantizar el derecho de estos enfermos a la confidencialidad (secreto médico), tampoco lo es salvaguardar en todo momento su intimidad, ni hacer efectivo su derecho a la información veraz.
Existen severas dificultades para esa observancia en los pacientes con
importante deterioro psíquico, y entre ellos es paradigmático el enfermo de Alzheimer... Pero con todo, la mayor dificultad consiste en el respeto al derecho a la autonomía.-
¿En que momento deja de ser capaz para decidir y para otorgar o denegar consentimiento, ante una determinada actuación médica?
Si, siendo poco exquisitos en esa apreciación y, llevados exclusivamente por el deseo de beneficiarle, tomamos nosotros la decisión en su nombre... ¿no estaremos atropellando sin preponérnoslo, su derecho a la autonomía?
¿Dónde situamos el umbral, respecto a la capacidad de optar, del paciente no incapacitado legalmente pero manifiestamente incapaz para discernir sobre lo que más le conviene?
La reglamentación legal, cuando se refiere al consentimiento de los pacientes, lo explicita como "consentimiento informado".
Hace especial énfasis en la información previa al consentimiento, entendiendo lógicamente, que sin ella de nada vale éste.
La moderna Bioética valora con similar rango los principios de beneficencia y de autonomía: La Medicina se ejerce "en beneficio" de los enfermos pero contando con su "autorización" (con correcta y entendible información).
Estamos ante un concepto ético que, tras madurar y adquirir el suficiente arraigo social, ha derivado en un precepto legal: De tal manera que la obligación de hacer partícipe al paciente en la decisión terapéutica a adoptar, es un deber de naturaleza ética y legal.
Las claves para la resolución de esta encrucijada consisten en encontrar la mejor forma de, respetando su opinión hasta donde su capacidad intelectiva lo permita (principio de autonomía), decidir de manera coadyuvante en su nombre, buscando ante todo no causarle ningún perjuicio (principio bioético de no maleficencia) y que la opción adoptada, sea para su beneficio (principio de beneficencia), procurando finalmente que el camino elegido pueda ser asumido socialmente (principio bioético de justicia, también denominado de terceros o de la sociedad).
Este último principio de la ética biomédica es especialmente interesante, cuando se trata de decisiones clínicas que conllevan compromisos socio-sanitarios, generadores de gasto de recursos públicos, que siempre son limitados y están sujetos a criterios de priorización.
Valga afirmar que, igual que en tantas otras facetas de la vida, en el campo de la Medicina y la Atención Sanitaria, lo importante es saber armonizar el mayor respeto al paciente (sea cual sea su patología, su grado de demencia o su nivel de dependencia) con la máxima cobertura clínica y social de su enfermedad, intentando garantizar siempre la auténtica tutela de sus derechos ciudadanos y de los que le asisten específicamente (por su singular circunstancia de enfermo con las potencialidades psíquicas disminuidas).
Considero muy útil enfatizar en que, desde las instituciones públicas sanitarios, se informe a familias y cuidadores sobre las redes de protección y ayuda a estos pacientes y a quienes les atienden. Sobre la promulgación de la Ley de Dependencia, así como sobre el primordial papel del Centro de Salud, de su médico de familia y de los programas de Enfermería. Sobre la existencia de los trabajadores sociales y de los equipos de Medicina Paliativa.
También se debe conocer la posibilidad de la inhabilitación legal, con la participación pericial del médico y la decisión judicial, incapacitando y designando tutor.
Deben estar informados los familiares de la posibilidad legal de elaboración de Instrucciones Previas (también denominados testamentos vitales) cuando acaba de ser diagnosticado el paciente, y aún es capaz de manifestarlas de manera libre, consciente y voluntaria.
En el futuro contaremos con historias clínicas informatizadas, que permitirán a cualquier médico que atienda al enfermo, en los distintos estamentos asistenciales y en cualquier lugar del territorio nacional, conocer sus datos patobiográficos, saber si se encuentra sometido a tutela, así como si redactó en su día un documento de últimas voluntades.
Conviene recordar que la vida es un proceso biológico, limitado en el tiempo, frágil e irreversible, y que la muerte es la terminación natural de ese recorrido. Asumido esto como algo normal, debe aceptarse que el deterioro físico, la demencia y la dependencia son etapas sucesivas hacia el destino seguro. La muerte no debe ser temida y rechazada como algo extraordinario y evitable a toda consta.
Con inteligencia, madurez y apoyo afectivo (frente al sufrimiento, la angustia y el dolor del paciente), debe ser combatida y retardada, de manera médicamente razonable, con coherencia y sin actitudes histriónicas, que la convierten en el tabú social actual.
Y cuando está próxima y es inútil seguir luchando contra ella, hay que intentar entre todos ayudar a bien morir, bajo la dirección del equipo terapéutico y con el calor, cariño, compañía y colaboración de cuidadores, allegados y familiares.
Debe huirse del empeño absurdo en la prolongación a ultranza de una vida, que llega a su fin, y optar por una sensata y profesional limitación del esfuerzo terapéutico, en el contexto de una Ética de la Contención (No todo lo que se puede hacer, debe hacerse y es bueno para todos los enfermos).
El objetivo fundamental es el logro de una muerte digna, fase final del itinerario vital, como desenlace de una enfermedad asistida, respetada y acompañada.
Sólo de esa forma se habrá actuado con sentido común, sabiduría y humanidad, frente a la encrucijada consistente en el necesario respeto a los derechos de unos enfermos, cuya patología les ha impedido su disfrute autónomo y personalizado.

Rafael Pacheco Guevara.
Médico especialista en Medicina Legal.
Unidad de Medicina Judicial y Ética Médica.
Hospital General Universitario Reina Sofía/SMS
Cátedra de Medicina Legal y Forense/Universidad de Murcia.
E-mail: rafael.pacheco@carm.es