Fundación AlzheimUr [Región de Murcia]

DOCUMENTO SITGES 2009.

Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: Reflexiones, derechos y propuestas de evaluación.

Carmen Antúnez(1,2), MerçèBoada(3,4), Román Alberca(5), Antoni Bosch(6,7), Marcelo Berthier(8), Montserrat Alegret(9), y resto del Grupo de Trabajo del Documento Sitges.

1.Fundación AlzheimUr. Murcia. 2.Unidad de Demencias Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia. 3.Fundació ACE. Barcelona. 4.Unidad de Demencias. Servicio de Neurología, Hospital General Universitario Valld'Hebron de Barcelona. 5.Unidad de Demencias. Servicio de Neurología. Hospital Universitario virgen del Rocío. Sevilla. 6.Ilustre Colegio de Notarios de Barcelona. 7.Departamento de Derecho Universidad Internacional de Catalunya. Barcelona. 8.Unidad de Neurología Cognitiva y Afasia. Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias(CIMES)  Departamento de Medicina. Universidad de Málaga. 9.Unidad de Neuropsicología de la Fundació ACE. Barcelona.

La toma de decisiones es una actividad intelectual básica de los seres humanos. Al margen de la importancia de la decisión, la capacidad de decisión requiere una serie de condiciones mentales que son diferentes en cada caso.

La demencia afecta a la capacidad para tomar decisiones. Los médicos responsables deben asumir una parte importante en la evaluación de la capacidad mental. Dicha capacidad depende del estado cognitivo, conductual y emocional, que varían según el estadio en que se encuentre el paciente.

El equilibrio entre el respeto a los principios de autonomía y beneficencia que ha de regir toda actuación médica y jurídica y,la garantía de protección de estos pacientes, hace que no sea fácil su evaluación por las consecuencias que ésta puede tener sobre su bienestar.

Aunque existen iniciativas en el mundo para diseñar procedimientos de evaluación de esta capacidad, no disponemos de guías prácticas universalmente aceptadas. Hay acuerdo en la necesidad de evaluar la capacidad en determinadas situaciones, pero existen opiniones dispares sobre cuáles sonestas situaciones, qué funciones deben examinarse, cómo hacerlo y cómo interpretar los resultados.

Este proyecto nace con varios propósitos: 1.-Aportar un elemento de diálogo eficaz y un acercamiento entre las sociedades médica y jurídica en beneficio de los pacientes con demencia. 2.-Sensibilizar a los agentes sociales sobre el exquisito y equitativo trato que merecen las personas con demencia, cualesquiera que fuera su condición. 3.-Contribuir en el trabajo hacia una Medicina de los valores.

El grupo de expertos del Documento Sitges 2009 ha basado su filosofía de trabajo en la idea de la incapacitación parcial y progresiva, adecuada a cada paciente y situación,para preservar y mantener la autonomía, la libertad de pensamiento, conciencia, religión, opinión, deseos y expresión del paciente el mayor tiempo posible.

METODOLOGÍA:

El trabajo del Grupo de Sitges se ha estructurado con el siguiente esquema:

I) Dos preámbulos, uno médico y otro jurídico. En ambos se hace un análisis del problema, de su situación y una declaración de los principios en los que se basa el grupo para el desarrollo de este documento. A destacar en el médico, el gran número de personas mayores de 65 años con el aumento de la prevalencia de demencia, y el derecho a una vida digna, plena y con calidad a pesar de su discapacidad. Mención especial tiene el Deterioro Cognitivo Leve (DCL) preámbulo muchasveces de la demencia, en que la persona es capaz de decidir prácticamente en todas las áreas. En el jurídico, la cuestión de laAUTOTUTELA como medio de preservar su dignidad y sus deseos en caso de pérdida de su capacidad de decidir. Además, ha de desaparecer el paternalismo que ha subyacido en parte de la jurisprudencia, intentando siempre la mínima intervención cuando se trate de restricción de derechos. Se han de ajustar las resoluciones jurídicas a la situación de falta de capacidad, colaborando con los médicos anteuna falta de autogobierno.

II) Capacidad y AUTOGOBIERNO, concepto eje y clave en el desarrollo del documento. Se hace un análisis exhaustivo y preciso del mismo, precisando el que,además de capacidad de decisión el autogobierno requiere voluntad. También requiere el autogobierno un análisis individual y circunstancial en el que habremos de plantear:

•Qué es lo que la persona necesita hacer ordinariamente.

•Qué puede decidir y hacer por sí misma.

•Qué puede decidir y procurarse a sí misma.

Se continúa con el capítulo de la Adopción de decisiones en caso de falta de capacidad. Primero de la persona legalmente incapacitada y luego de la persona sin incapacitación legal. Exponemos los algoritmos de toma de decisiones en ambos casos. Después se explica el procedimiento de declaración de incapacitación (ver recomendaciones). Y la evaluación social e intervención del trabajador social.

III)Toma de decisiones en la esfera personal y patrimonial.

IV)Condiciones neurológicas y neuropsicológicas para ser capaz de tomar decisiones.

V)Exploración de las condiciones neurológicas que intervienen en la toma de decisiones.

VI)Correlación del estado neurológico y la capacidad para tomar decisiones. La Técnica Delphi.

RECOMENDACIONES del grupo de trabajo del Documento Sitges 2009:

1.-Reconocimiento de la relevancia de las provisiones legales que reconocen la capacidad de las personas con demencia para tomar decisiones, bajo la premisa de que la persona con demencia mantiene sus atributos como persona hasta el último de sus días. Debe ser tratada siempre con respeto y consideración.

2.-El grupo reconoce la importancia y la necesidad de compartir conocimientos y un lenguaje común con los estamentos jurídico-legales, que faciliten de forma accesible y sencilla la comprensión de una situación médica y su magnitud.

3.-Considera el grupo, que en este punto de madurez y reflexión sobre las demencias, es oportuno iniciar un proceso de reevaluación y adaptación de la legislación vigente, que dé respuesta, por una parte , al pleno ejercicio de los derechos de los pacientes y, por otro, a nuevos patrones sociales.

4.-Sobre la PERSONA: -La incapacitación sólo debe servir para proteger; -es necesario reflejar en un protocolo de familia, los derechos, los deberes de cuidado, las pautas de cada miembro de la familia, de mutuo acuerdo o mancomunadas, establecen estas relaciones para, no sólo no perjudicar, sino favorecera la persona enferma. Sobre la toma de decisiones: -Fomentar la autotutela.

5.-Sobre los AGENTES médicos y sociosanitarios: -Motivar en la necesidad de la valoración integral del paciente realizada por un equipo multidisciplinar de manera protocolizada. Agentes jurídico-legales: -Potenciar y divulgar la figura del guardador de hecho como sustitutiva en los procesos de incapacidad.

6.-Sobre la OPINIÓN PÚBLICA/ESTADO: -Impulsar una reforma legislativa para regular la figura del guarda de hecho para hacerla más operativa. -Además de una reforma legislativa para que, cuando se trate de una incapacidad se habiliten dos exploraciones judiciales, la del médico forense especialista y un informe del médico del paciente.